Wszystko o opiece i rehabilitacji

Portal ogłoszeniowo – informacyjny

Dziecko niepełnosprawne w rodzinie - jak sobie z tym poradzić?

 

Narodziny dziecka to wielkie wydarzenie w życiu rodziców. Oczekująca z utęsknieniem potomstwa para często zadaje sobie pytanie: Czy to będzie chłopczyk czy może dziewczynka? Jaki kolor oczu będzie miało nasze maleństwo? Czy będzie podobne do mamy czy do taty, a może do babci lub dziadka? Kiedy zastanawiamy się nad tym wszystkim, to pod koniec przychodzi nam do głowy zwykle myśl - " Wszystko jedno jak będzie wyglądało moje dziecko i czy będzie to chłopiec czy dziewczynka, najważniejsze żeby było zdrowe". Zdrowie stawiamy ponad wszystko. Co się jednak dzieje, jeśli nasz śliczny bobasek nie urodzi się całkiem zdrowy?


Rodzice zupełnie nieprzygotowani do przyjęcia na świat takiego dziecka przeżywają ciężkie chwile, szczególnie, gdy niepełnosprawność jest widoczna. W przypadku SK-S w postaci najcięższej "powykręcane" stópki nie są przyjemnym widokiem i dla osoby, która nie widziała nigdy takiej deformacji, może być to szok. Rodzice zadają sobie w tym czasie mnóstwo pytań typu, dlaczego nas właśnie to spotkało? Czy to kara? Co zrobiliśmy złego? Czyja to wina? itp. W pierwszych chwilach wiadomość o narodzinach niepełnosprawnego dziecka, odbiera rodzicom siłę i sprawia, że czują się oni osamotnieni, nie mogą zaakceptować sytuacji w której się znaleźli. Niejednokrotnie zdarza się tak, że rodzina staje na granicy rozpadu w poczuciu bezradności, winy, lęku i skrzywdzenia przez los. Często u rodziców pojawia się załamanie psychiczne, postrzegają oni swoją sytuację jako beznadziejną, do tego dochodzi poczucie strachu przed tym, co nieznane. Poczucie bezradności jak uważa A. Hulek " powiększają jeszcze postawy społeczne, w których ludzie zdrowi w sposób często zamaskowany wyrażają swą dezaprobatę dla anormalności takiej rodziny". Matki szybciej oswajają się z niepełnosprawnością dziecka, gdyż po pierwsze kochają bezwarunkowo swoje dziecko za to, że po prostu jest, a po drugie przyzwyczajają się do tego faktu podczas codziennych pielęgnacji. Ojcowie potrzebują na to więcej czasu. W początkowym okresie akceptacji dziecka niepełnosprawnego dochodzi często do konfliktów między małżonkami, gdyż nie radzą sobie oni po prostu z tym, co ich spotkało.


Gdy minie pierwszy szok rodzice podejmują próby poradzenia sobie z zaistniałą sytuacją. Pojawią się wtedy tzw. mechanizmy obronne, które powodują zmienianie rzeczywistości i kształtowanie jej według tego, czego pragniemy. I wtedy rodzice albo biegają po różnego rodzaju specjalistach i mimo prawidłowego leczenia nadal poszukują nowych dróg wyjścia. Nie akceptując faktu, że moje dziecko będzie jednak wyglądało inaczej czy też nie będzie aż tak sprawne, albo odrzucają całkowicie możliwość leczenia uważając, że "samo się naprawi." Jeśli chodzi o postawę zupełnego zbagatelizowania niepełnosprawności, to często dochodzi do wyłączenia z dziecka z życia rodzinnego. Szczególnie, jeśli w rodzinie są inne dzieci. Rodzice albo myślą, że wada jak już wcześniej pisałam sama się naprawi albo wmawiają sobie, że nie ma sensu poświęcać uwagi dziecku, gdyż jemu "nic już nie pomoże". Innym objawem mechanizmu obronnego jest poszukiwanie winnego, rodzice zarzucają często sobie przeróżne nawet absurdalne rzeczy, np. "słabe geny". Kobiety często analizują przebieg ciąży i to czy dobrze sie odżywiały? czy nie chorowały? jakie brały leki? itd. Niepełnosprawność dziecka traktuje się też jako karę, nieszczęście, które spłynęło na rodzinie za postępowanie rodziców czy nawet dziadków.


Ostatni etap oswojenia się z niepełnosprawnością to: akceptacja dziecka takim, jakie ono jest, udzielanie mu pomocy w przypadku wcześniejszego zbagatelizowania sprawy, dostosowywanie wymagań do możliwości dziecka, dostrzeganie jego potrzeb i chęć, aby niepełnosprawne dziecko po prostu było szczęśliwe. Na tym etapie pojawia się też ogromna miłość do dziecka, która daje siłę na walkę z niepełnosprawnością. Rodzice, przechodzą te etapy od szoku do akceptacji w różnym tempie. Niestety czasami jest też tak, że zatrzymują się oni na etapie bagatelizowania i nigdy z niego nie wychodzą.


Wychowywanie dziecka niepełnosprawnego, to wielkie wyzwanie dla rodziców, wymaga poświęcenia, wyrzeczeń, pojawiają się dodatkowe, duże wydatki na leczenie, rehabilitację, aparaty wspomagające, zwiększają się obowiązki małżonków, do tego dochodzi dalsza rodzina, która patrzy z politowaniem i społeczeństwo, które również nie pomaga swoim nastawieniem do osób niepełnosprawnych.



Jak zatem poradzić sobie z wychowywaniem dziecka, które wymaga specjalnej troski?


1. Akceptujmy i kochajmy dziecko takim, jakie jest, nie starajmy się na siłę, żeby robiło coś, co robią rówieśnicy w tym wieku i czego po prostu nasze niepełnosprawne maleństwo nie może zrobić.
2. Pielęgnujmy tzw. postawę integracyjną tj. kontakty z rodziną, ze znajomymi, warto poszukać jest tez osób z podobnym problemem, ale nie róbmy niczego na siłę. I nie bierzmy do siebie wszystkich opowieści o ciężkich operacjach, błędach lekarskich itd. Pamiętajmy, że każdy przypadek jest inny, a my leczymy się u specjalisty.
3. Nie ukrywajmy niepełnosprawności dziecka, głośno i wyraźnie mówmy "moje dziecko ma stopy końsko-szpotawe i jest najcudowniejszym dzieckiem na świecie!:)" Taka postawa rodziców jest bardzo ważna dla późniejszego zaakceptowania wady przez dziecko. Poza tym, jeśli my potrafimy otwarcie o czymś mówić, to otoczenie łatwiej to akceptuje.
4. Próbujmy budować w sobie odporność emocjonalną. Niech nie załamują nas pytania znajomych, czy też nieudolne kroki naszego dziecka, które w tym wieku według uznania społecznego dawno powinno chodzić. Pamiętajmy, że taką odporności trzeba będzie zbudować również u dziecka, dlatego dajmy dobry przykład.
5. Nie bójmy się przyznać, że z czymś sobie po prostu nie radzimy. Warto poprosić otwarcie, małżonka czy też rodzinę o pomoc.
6. Nie obwiniajmy się o to, że zmarnowaliśmy czas na specjalistów, którzy niewiele nam pomogli, lub zastosowaliśmy nie taką rehabilitację. Każdy z nas ma prawo do błędów. Poza tym to nie jest koniec świata, z każdej sytuacji jest wyjście.
7. Nie bójmy się pytać lekarza o wszystko, co nas interesuje w związku z leczeniem dziecka. Pamiętajmy, że im bardziej coś znamy tym mniej sie tego boimy .
8. Zadbajmy też o innych członków rodziny i o siebie. Nie zapominajmy, że my też jesteśmy ważni i aby opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem, musimy mieć siłę, dlatego dbajmy o zaspokojenie, chociaż swoich podstawowych potrzeb.
9. Rozmawiajmy jak najwięcej z mężem/żoną, okazujmy im zainteresowanie i wspierajmy się wzajemnie.
11. Korzystajmy z pomocy profesjonalistów takich jak np. psycholog, jeśli z czymś sobie nie radzimy, albo po prostu chcemy się wygadać.
12. Warto jest również dowiedzieć się gdzie jeszcze możemy szukać pomocy i wsparcia np. w Centrum Pomocy Dziecku Niepełnosprawnemu i Jego Rodzinie, gdzie dzieci niepełnosprawne mogą skorzystać z pomocy specjalistów.
13. Jeżeli mamy niskie dochody i potrzebne nam jest wsparcie finansowe, warto zapoznać się ze świadczeniami, które przysługują rodzicom wychowującym dziecko niepełnosprawne np. zasiłek pielęgnacyjny, świadczenie pielęgnacyjne. Wiadomo, że jest to kropla w morzu potrzeb, ale zawsze to coś.


Z własnego doświadczenia wiem, że postawa rodziców wobec niepełnosprawności dziecka, jest bardzo ważna i ma niesamowity wpływ na jego późniejsze dorosłe życie. Miłość, zrozumienie i poczucie bezpieczeństwa zmniejszają niekorzystny wpływ pobytów dziecka w szpitalach i całego leczenia. Jeśli rodzice w pełni akceptują niepełnosprawność dziecka to jemu również łatwiej to zaakceptować. Staje się to dla niego normalnością i łatwiej odnajduje się w późniejszych kontaktach rówieśniczych. Pamiętajmy, że SK-S to wada fizyczna, którą można wyleczyć, ale negatywne przeżycia w czasie wychowania pozostawiają głębokie ślady, które mogą być ciężkie do usunięcia.


Zapraszamy do komentowania artykułu na forum.

 

Autor: Nadia